Las familias con hijos con TDAH pueden estar habituadas a escuchar de familiares, amigos, profesores y vecinos, expresiones desagradables acerca de sus hijos, que se les llame la atención e incluso verse rechazados. El cuidado de un niño con TDAH implica un esfuerzo para la familia y en la mayoría de los casos una importante dosis de sufrimiento. Todo ello se engloba en el concepto decarga, referida en un inicio a las familias con pacientes psiquiátricos y extendida después a todos los trastornos crónicos. La carga puede ser objetiva y subjetiva. La carga objetiva se refiere a los problemas prácticos como las alteraciones en la vida familiar, el aislamiento social y las dificultades económicas. La carga subjetiva hace referen- cia a las reacciones que los miembros de la familia experimentan, por ej.: ansie- dad, depresión y sentimientos de pérdida.
Con frecuencia sus hijos les ponen «en evidencia» como padres incapaces de contener su conducta, pueden parecer despreocupados de las tareas escolares de sus hijos para el hogar ya que nunca están finalizadas, sus hijos son llamados al orden en múltiples ocasiones porque pegan, insultan, mienten..., es decir, una re- tahíla de quejas, cuestionamientos, advertencias, rechazos, que van haciendo mella en su persona. Quizá sea esta la razón de que muchos padres asuman con relativa tranquilidad el diagnóstico.
Saber que lo que le ocurre a su hijo no es fruto del mal hacer de sus padres, o de una maldad innata y que puede tener solución aunque ésta pase por tener que darle tratamiento farmacológico, alivia considerablemente su situación. Sin em- bargo esto no es más que el principio de una carrera en la que ellos deben ser los promotores de las acciones que se lleven a cabo para paliar, contrarrestar y modi- ficar los efectos del trastorno en su hijo.
Generalmente las familias, aunque cada vez menos, desconocen qué es lo que ocurre a su hijo. Es muy habitual que algún pariente haya tenido estos mismos problemas, pero que nunca haya sido diagnosticado. Suelen acudir al especialista porque en el centro escolar se lo han indicado o porque no saben qué hacer con el niño.
Cuando una familia acude desconociendo qué es lo que puede estar detrás del comportamiento y dificultades de su hijo hay que acogerla e informarle sobre el trastorno: su origen, las implicaciones que conlleva y las necesidades que presenta.
¿Cómo comunicar el diagnóstico?
Los profesionales debemos orientar a las fami- lias a entender qué pasa con sus hijos, no solo comunicar un diagnóstico. Para ello es necesario ponerse en el lugar de quien recibe la información, hacerse cargo de su preocupación, desconcierto, sentimiento de culpa, temor a ser criticados por cómo es su hijo. La experiencia demuestra que una buena acogida y aproximación a las vivencias de la familia y su contexto ayuda en esta labor. Una forma adecuada para realizar esta tarea es explicar las bases funcionales del trastorno, así a partir de los criterios diagnósticos del DSM-IV-TR y del CIE.10, podemos ir analizando con los padres y con el paciente, dependiendo de su edad, qué le ocurre y cómo les afecta a todos.
Al pasar los instrumentos de evaluación, es mejor explicar claramente los objetivos de los mismos y su fundamento. Concluida la fase de evaluación y en el establecimiento del diagnóstico debemos hacernos cargo de lo que esto supone, es decir el diagnóstico de un trastorno crónico y cómo afectará a la familia y al individuo.
Hay que hacer hincapié en la sintomatología y las consecuencias que acarrea para que, además de entenderla, comprendan su carácter involuntario. No es un niño malo o desobediente que pega y/o pasa de todo, es un niño con una dificultad para centrar la atención y por eso se despista y no atiende, además su hiperactividad le lleva a estar «moviéndose» constantemente lo cual le hace objeto de críticas y favorece su mal humor.
Dar soluciones factibles, tanto desde las intervenciones psicosociales como desde los tratamientos farmacológicos. Informar de las asociaciones que funcionen en su ciudad y a las que pueden acudir para encontrar un lugar de reunión, colaboración y apoyo tanto para los padres como para los pacientes.
Las relaciones familiares y las respuestas que los padres den a los niños con TDAH son de vital importancia, es por ello que hay que enseñarles a mantener pautas de actuación, consistentes y coherentes para afrontar las situaciones con su hijo de modo claro y conciso, para ello son útiles las técnicas de condicionamiento operante. Por ejemplo la técnica de registro: se apuntan las conductas comunes y disruptivas y los padres marcan objetivos y premios y castigos dependiendo de si se alcanzan o no. Los premios, preferentemente, deben ser relacionales, por ejem- plo jugar a algo con el niño, llevarle a algún sitio que le guste. Si no cumple se le quitan cosas que le gusten (castigo negativo), por ejemplo, TV, video juegos, pero nunca actividades necesarias para su socialización, por ejemplo salir con sus amigos, hacer deporte. Si la falta es repetitiva y/o grave se le puede castigar en su habitación sin TV ni juegos, durante un tiempo y que al salir pida perdón por lo que ha hecho (ver anexo). La elección de objetivos a conseguir y las consecuencias aplicadas es mejor que se realicen con un profesional que oriente a los padres sobre su idoneidad.
Este recurso para ayudar a regular la conducta, incentivar, inhibir, manejar las con- tingencias y, en definitiva, ayudar al niño a mejorar en las situaciones que le gene- ran un problema, es efectivo.
El trabajo que se realice con los padres debe tener también como objetivo dotarles de habilidades para manejarse en el contexto escolar y social del niño, deben estar capacitados para colaborar en las propuestas que desde el centro escolar se pon- gan en marcha e incluso promoverlas si fuera necesario. El apoyo profesional y social es esencial para las familias.
Lared social de apoyo adquiere una importancia capital. Sabemos que el apoyo social es un factor fundamental en la salud física y psíquica, de manera que los sujetos con un buen apoyo social pueden tolerar las situaciones de estrés sin enfermar, mientras que las mismas situaciones pueden provocar graves desarre- glos somáticos y psíquicos, si no se cuenta con una buena red de apoyo que ayude a afrontar los diferentes problemas que genera el trastorno. El contacto con aso- ciaciones de afectados es de gran ayuda.
House y Kahn (1985) distinguen 4 tipos de apoyos sociales: 1. Apoyo emocional (amor, comprensión empática, confianza) que favorezca la expresión de sentimientos 2. Apoyo instrumental, focalizado en las necesidades materiales 3. Información sobre la enfermedad y redes de apoyo y 4. Valoración de las dificultades y cómo las afrontan. Las familias con un hijo con TDAH necesitan una red de apoyo: familia- res, amigos, vecinos, grupos de autoayuda, asociaciones de afectados, que les ayude a afrontar de una manera adecuada los problemas que le surgen con su hijo.
Las necesidades de la familia ante el TDAH se pueden resumir en: 1. Información sobre el trastorno, 2. Orientación en su manejo y tratamiento, 3. Compartir sus dificultades con otras familias, 4. Comunicación en la familia y con los sistemas de ayuda, y 5. Apoyo social.
